Gaspard sinh ngày 30 tháng 8 năm 2013, gần thành phố Rennes, nước Pháp. Bé có một anh trai 9 tuổi và hai chị gái 7 và 5 tuổi. Ngày 29 tháng 9 năm 2014, bé được chẩn đoán bị mắc hội chứng Sandhoff, một căn bệnh liên quan đến sự thoái hóa của hệ thần kinh trung ương. Tại châu Âu, trong khoảng 130 ngàn người thì chỉ có 1 người mắc chứng bệnh này. Những rối loạn làm cho bệnh nhân bị co giật dữ dội, bị mù lòa trước tuổi và suy yếu khả năng di chuyển và trí tuệ. Căn bệnh này thường cũng đưa đến những triệu chứng khác như người bệnh có gường mặt trẻ thơ và nhiễm trùng thường xuyên về hô hấp. Đứa trẻ phát triển bình thương trong 3 đến 6 tháng đầu đời, sau đó căn bệnh lộ ra và phát triển nhanh chóng. Không có cách chữa trị đặc biệt cụ thể cho căn bệnh này. Hi vọng sống qua 4 tuổi của các bệnh nhân rất hiếm hoi.
Cha mẹ bé Gaspard đã chia sẻ câu chuyện của bé để nói lên một điều chắc chắn là: thử thách này, hiển nhiên rất đau khổ, có thể được chịu đựng với sự bảo đảm rằng Chúa biết tại sao người cho phép mầu nhiệm như thế này xảy ra và rồi sẽ có một cuộc đoàn viên mới, vĩnh hằng, mãi mãi, trên nước Trời.
Cách đây vài tháng, mẹ của Gaspard đã chia sẻ chứng từ phi thường về những thử thách mà các người mẹ có con bị tàn tật phải chịu đựng. Bà viết: “Con trai tôi bị tàn tật. Tại sao lại là chính tôi? Năm nay có khoảng 100 ngàn phụ nữ trở thành mẹ của những đứa trẻ tàn tật. Các bạn có bao giờ hỏi tại sao Chúa chọn những phụ nữ có con tàn tật? Chính tôi cũng tự hỏi và có lần tôi tưởng tượng Chúa ghé mắt nhìn xuống trái đất, với sự quan tâm lớn lao và quyết định quan trọng, để chọn những người thực hiện tình yêu của Người. Chúa quan sát và bảo các thiên thần: ‘Moruno Cecilia, cho bà một đứa con khuyết tật.’ Thiên thần ngạc nhiên hỏi lại Chúa: ‘Tai sao là bà ta? Bà là một người rất vui tươi hạnh phúc.’ Chúa trả lời: ‘Chính vì điều này. Tại sao Ta phải trao một đứa trẻ khuyết tật cho một người mẹ không biết đến niềm vui của sự sống, người không biết cười hay mỉm cưởi? Nó sẽ là quá tàn độc cho đứa bé!’…”
Vào giữa năm ngoái (2016), cha của Gaspard cũng chia sẻ chứng tá cảm động và đức tin trước thử thách của người cha có đứa con sắp chết. Ông chia sẻ: “Cách đây vài ngày, trong khi 3 đứa con của tôi đang tặng quà mà các cháu đã làm ở trường nhân ‘ngày của cha’, tôi nghĩ đến con trai Gaspard của tôi và tôi tự hỏi mình có phải là một người cha tốt không. Đôi lần, trong lòng tôi, tôi nghi ngờ. Tôi nghi ngờ bởi vì là cha của một đứa bé đang từ từ đến với thần chết là một đường Thánh giá dài. Một hành trình đầy những nghi ngờ về ý nghĩa của thử thách này; đầy những hối hận, đầy những khoảnh khắc của nỗi buồn và những cuộc chiến nội tâm chống lại một sự ích kỷ – một sự ích kỷ không có động lực để bớt đi. Sống với ý tưởng khủng khiếp về thời gian sống có hạn của con mình thì thường giống như bơi ngược dòng: bạn cố gắng, nhưng bạn cảm thấy rằng bạn đang liên tục bị đẩy lùi lại phía sau.
Đối với hầu hết các bậc cha mẹ, còn có vấn đề quan trọng về công ăn việc làm. Phải làm gì? Hãy từ bỏ sự nghiệp và bỏ công việc? Nhưng trong bao lâu? Và làm thế sao để chúng ta trả tiền thuê nhà? Và nếu Gaspard sống lâu hơn thời gian các bác sĩ dự đoán? Tất cả những lo lắng này, như những viên sỏi nằm trong chiếc giày vào mỗi buổi sáng thường trở thành những chiếc gai nhọn cắt xé trái tim.
Là cha của một đứa trẻ phải chết cũng là chuẩn bị cho sau đó, cái sau đó khiến mình sợ hãi. Sẽ không thể sống như trước, bởi vì mặt trời của chúng tôi, ngôi sao của ngôi nhà chúng tôi, không còn ở đây để thắp sáng con đường của chúng tôi. Hay đúng hơn, nó sẽ luôn ở đây, nhưng theo một cách khác. Tôi nghĩ rằng, thực hành một phần vai trò của người cha, là chuẩn bị cho tương lai này, để các đứa con khác của chúng tôi được hưởng điều tốt nhất, và chắc chắn, sau tất cả những điều chúng đã sống bên cạnh Gaspard, chúng sẽ cảm thấy yếu đuối trong một vài năm. Tôi không nghĩ rằng chúng tôi có thể vượt qua thử thách này mà không bị tổn thương.
Điều cuối cùng, không nghi ngờ gì, sự bất lực là điều tồi tệ nhất. Đối với một người đàn ông, điều khó khăn nhất là đối diện với sự bất lực, không thể cứu chính con mình, không thể ngăn chặn cho nó khỏi đau đớn. Tôi phải thú nhận là mình không thể giải quyết được bất kỳ vấn đề nào. Tôi cảm thấy mình bất lực khủng khiếp. Tôi tiếp tục làm việc, chuẩn bị tương lai tốt nhất mà tôi có thể.
Một đêm tôi quyết định hỏi Gaspard điều cháu chờ đợi từ tôi. Tôi đến gần cháu, ngồi trong phòng của cháu và hỏi: ‘Gaspard, con chờ đợi từ cha điều gỉ?’ Cháu không nhúc nhích, không có bất kỳ âm thanh nào, ngay cả một cái nháy mắt cũng không. Hoàn toàn không lay động. Tôi chờ đợi. Tôi chờ gần 2 tiếng đồng hồ. Tôi nghe tiếng thở của cháu, ngắm nhìn cháu, tôi lau rửa cho cháu, hôn cháu, cầu nguyện cho cháu và tôi hơi buồn ngủ… Thình lình, câu trả lời đến, dường như hiển nhiên với tôi. Cháu chỉ muốn tôi yêu cháu. Cháu không muốn tôi bỏ công việc làm, không muốn tôi chăm sóc cháu, không muốn tôi thực hiện những dự án cho tương lai. Cháu chỉ muốn tôi yêu cháu ngày hôm nay. Chỉ điều này. Đó là rất nhiều.
Đêm nay tôi muốn ngã mũ khâm phục tất cả các bậc cha mẹ của những trẻ em phi thường, tất cả các bậc cha mẹ mang gánh nặng khó khăn này. Tôi chắc chắn rằng các con của chúng ta tự hào về chúng ta. Rất tự hào. Tôi chắc chắn rằng một ngày kia, tất cả chúng ta sẽ đá bóng ở trên trời. Và Gaspard sẽ đi tiên phong. Và tôi sẽ thấy niềm hạnh phúc của cháu, đầy tự hào!”
(Hồng Thủy, RadioVaticana 13.02.2017/
Aleteia.it 02/02/2017)